QUI SOMMES NOUS ?

Portrait de Elisabeth P

Portrait de Elisabeth P, membre du Conseil d’Administration de l’Association Syndrome de Lynch France depuis 2021 et secrétaire adjointe dans le Bureau de l’association depuis 2025

Je suis concernée par le syndrome de Lynch, diagnostiqué en 1999, après une première coloscopie de contrôle, dans un contexte familial fortement marqué par les cancers, à un âge précoce.
L’opération que j’ai dû subir a été une étape marquante de mon parcours. Cette intervention a été une chance en termes de prévention et de prise en charge.
Par la suite, le diagnostic s’est précisé avec l’identification du syndrome de Muir-Torre.
J’ai intégré le programme GENERA en 2023.
J’ai exercé le métier de professeur des écoles, métier que j’ai adoré, jusqu’en 2013.
Depuis, je vis une retraite très active : lecture, cinéma, randonnée au sein d’un club dans lequel j’exerce quelques responsabilités, fréquentation quotidienne (ou presque) d’une salle de sport et apprentissage de l’anglais.
Mon mari et moi aimons voyager. La préparation de nos escapades me passionne et ces projets me permettent de construire l’avenir.


Portrait de Laurence C

Portrait de Laurence C, membre du Conseil d’Administration de l’Association Syndrome de Lynch France depuis 2022

Je suis enseignante. J’ai eu en 2018/2019, à l’âge de 54 ans, un cancer de l’endomètre et un cancer de l’ovaire. C’est ainsi que j’ai découvert le syndrome de Lynch qui a été à l’origine de nombreux décès prématurés dans ma famille. J’ai intégré le programme Genera qui planifie le suivi des « organes les plus à risque » et, si besoin, conseille des examens complémentaires. J’étais un peu perdue au début et le fait de découvrir et intégrer l’association m’a permis de me sentir moins seule. J’étais aussi inquiète pour mes enfants; pour le moment les aînés ont échappé au syndrome, j’attends les résultats de la benjamine en croisant les doigts. Dans tous les cas, « connaître l’ennemi » me rassure car le suivi permet de fortement diminuer les risques. Par ailleurs, appartenir à l’association me donne l’impression d’être moins passive face au syndrome et d’être mieux informée

Portrait de Frédéric L

Portrait de Frédéric L, membre de l’association depuis 2002, président de l’association de 2019 à 2022, vice-président de 2022 à 2024

Je suis ingénieur dans un organisme de recherche publique. Je mesure l’expression des gènes dans l’organisme soumis aux contaminants de l’alimentation.
J’ai rejoint l’association en 2002 après avoir appris l’existence du syndrome de Lynch dans ma famille. Je suis souvent en 1ère ligne pour répondre aux questions posées à la cellule d’écoute (contact@syndrome-de-lynch.fr). J’assure également le lien avec le conseil scientifique. Je participe enfin à des groupes de travail, à l’élaboration de documents, et représente l’association et les familles « Lynch » dans des réunions, des colloques, des formations d’étudiants ou de médecins.
M’investir dans l’association me permet d’une certaine façon d’être actif face au syndrome de Lynch.
Autres intérêts : randonnées, Pyrénées, clown de théâtre, musique et danses anciennes, jardinage.

Portrait de Vincent M

Portrait de Vincent M, trésorier de l’association depuis 2024

Je vais avoir 43 ans en 2025 ; j’ai été diagnostiqué du syndrome de Lynch en 2019, le gène touché est MSH6 . J’ai décidé de rejoindre l’association pour me sentir moins seul dans cette épreuve. J’ai adhéré, et en 2024, suis devenu le trésorier de ce qui s’appelle désormais Association syndrome de Lynch France. J’essaie aussi de participer à certains événements lorsque je peux, malgré la difficulté à concilier vie professionnelle, personnelle, et associative. Depuis quelque temps, j’ai des problèmes au niveau du pancréas, et je me sens plus confiant pour l’avenir par le simple fait de faire partie d’un groupe où il y a des échanges, des événements en lien avec le corps médical, et un conseil scientifique.

Portrait de Florence G

Portrait de Florence G, membre du CA depuis octobre 2012 et présidente de l’association depuis décembre 2022

Je vis près de Lyon. Je travaille dans une entreprise du secteur du numérique en tant que consultante sur le système d’information en ressources humaines.
Mon histoire familiale est partielle, car ma maman a été adoptée. Alors que j’avais entamé depuis plus de deux ans un parcours contre la stérilité, en 2010 à 40 ans, j’ai eu un cancer du rectum, soigné au Centre Léon Bérard. C’est en 2012 que j’ai eu la confirmation que j’étais porteuse du syndrome de Lynch avec le statut de cas index.
Pour en savoir plus sur ce syndrome, j’ai toqué à la porte de l’association en octobre 2012, lors d’une matinée d’information organisée par l’association à Montpellier pour rencontrer cette nouvelle famille, reprendre le contrôle en étant mieux informée sur le syndrome de Lynch et être utile.

Portrait de Fabienne D

Portrait de Fabienne D, secrétaire de l’Association Syndrome de Lynch France

Fabienne Dutauzia – Secrétaire adjointe de l’association – 66 ans – je suis mariée sans enfants – je réside en Gironde –  J’ai adhéré à l’association en 2003 après avoir appris que j’étais porteuse du syndrome de Lynch. Jeune retraitée et heureuse de l’être, je suis très malentendante, et membre actif de plusieurs autres associations, dont une qui défend l’inclusion des personnes en situation de handicap. J’aime voyager surtout à travers la France, j’aime la photo et le travail sur ordinateur.

Portrait de Jacqueline M

Portrait de Jacqueline M, vice-présidente de l’Association Syndrome de Lynch France

Je vais avoir 64 ans, je suis maman de 3 enfants dont 2 sont porteurs du syndrome de Lynch, et l’heureuse mamie de 5 petits enfants possiblement porteurs. Depuis 2019 j’ai assisté en direct à une révolution avec la mise en évidence que les cancers Lynch réagissent très très bien à l’immunothérapie. Grâce à la prévention et à l’immunothérapie, mes enfants et mes petits-enfants auront une espérance de vie et une qualité de vie comparables à celle de la population générale. Je dois relayer cette information, tel est mon crédo.