Le suivi des porteurs du syndrome de Lynch est encadré par des recommandations de l’INCa

Un Plan Personnalisé de Suivi (PPS) est proposé aux porteurs du syndrome de Lynch.

Le Plan Personnalisé de Suivi est individuel. Il contient les modalités de la surveillance de la personne : les examens médicaux (gastroentérologiques, gynécologiques, urologiques, dermatologiques, sénologiques,…) et leur fréquence. Il est modifié et complété au fil du temps, en fonction des résultats des examens et des besoins de la personne.

Le Plan Personnalisé de Suivi PPS est défini lors d’une réunion de plusieurs médecins spécialisés, la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire RCP.

Notre point de vue d’association de patients : c’est dans un centre régional de suivi que vous serez le mieux pris en charge. Ce sont des centres experts avec des professionnels parfaitement informés sur le syndrome de Lynch et sur les recommandations actualisées de prise en charge des porteurs du syndrome de Lynch.

Il faut savoir que chaque centre régional organise différemment le suivi des porteurs du syndrome de Lynch en fonction des spécificités locales et des moyens mis à sa disposition.

Cependant, les centres régionaux sont encadrés par des recommandations émises par l’Institut National du Cancer que vous retrouverez :

• détaillées dans les documents en téléchargement que nous mettons à votre disposition,
• et synthétisés dans la suite de cet article.

Elaboration et remise du PPS Plan Personnalisé de Suivi

Le suivi des personnes à risque très élevé de cancer nouvellement identifiées est discuté lors de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) dédiées à la définition des plan personalisés de suivis PPS qui sont ensuite présentés pendant une consultation.

D’autres documents peuvent alors être remis à la personne (plaquette d’information sur les prédispositions génétiques, livret de présentation du programme, carnet personnalisé de suivi…) et, si elle accepte que son suivi soit coordonné par le programme, un consentement spécifique est signé à l’issue de cette consultation ou après un délai de réflexion.

Informatisation des données et lancement du suivi

La signature du consentement par la personne marque le début réel de son suivi coordonné par le programme. L’enregistrement de son dossier au sein du logiciel d’aide au suivi permet alors d’enclencher une cascade d’événements (rappel des rendez-vous, messages d’alerte, relances…) contribuant à s’assurer que la surveillance est conforme aux recommandations du PPS (examens pratiqués, dates de réalisation, fréquences…).

Suivi en interne = par les professionnels du centre de suivi

Si la personne souhaite être suivie en interne (au sein des établissements associés au programme), elle doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge :

• multidisciplinaire, impliquant l’ensemble des partenaires susceptibles d’être sollicités dans le cadre du suivi ;
• facilitée, sur une seule journée et à un seul endroit lorsque possible.

Dans cette optique, les programmes ont généralement mis en place les mesures suivantes :

• instauration de fonctionnements conjoints entre les différents services impliqués dans le suivi ;
• création d’un secrétariat unique ou d’un centre de suivi garantissant une planification centralisée et coordonnée des consultations et examens ;
• création d’un guichet unique (unité de lieu) facilitant l’accès de la personne aux compétences multidisciplinaires ;
• programmation, lorsque possible, des examens et de la consultation de suivi sur une seule journée ou sur deux jours (unité de temps).

Suivi à l’extérieur = par des professionnels proches du domicile

La personne peut également décider d’être suivie à l’extérieur des établissements associés au programme, à proximité de son lieu de résidence. Dans ce contexte, le programme a pour objectif de structurer un réseau de professionnels (gynécologues, gastroentérologues et radiologues, principalement) exerçant en ville ou au sein d’établissements de santé publics ou privés.

Pour assurer un accès équitable aux compétences multidisciplinaires à l’ensemble des personnes suivies, que ce soit en interne ou à l’extérieur, les programmes doivent inciter les professionnels affiliés à pratiquer des honoraires conventionnés et à respecter les critères d’assurance qualité préconisés par les recommandations de surveillance.

Recueil des résultats des examens de suivi

Une fois le suivi de la personne effectué, le programme doit assurer le recueil de ses résultats d’examens. Différentes modalités de récupération des données peuvent être proposées, particulièrement lorsque le suivi se fait à l’extérieur : sollicitation directe de la personne suivie, concours/contact du médecin référent désigné, proposition éventuelle d’une consultation de synthèse.

Les logiciels d’aide au suivi, capables d’émettre des messages d’alerte lorsque les résultats des examens n’ont pas été reçus (suivi non réalisé ou données non transmises), permettent de relancer la personne et/ou son médecin référent selon une périodicité prédéfinie, par différents moyens (courriers, emails via une messagerie sécurisée, appels téléphoniques…).

À la réception des comptes rendus, les items du dossier de la personne qui concernent la qualité et les résultats des examens pratiqués sont complétés :

si des événements intercurrents sont survenus (surveillance radiologique particulière, grossesse, cancer de l’intervalle) ou si une chirurgie préventive a été réalisée, alors le suivi est de nouveau discuté lors d’une RCP et le PPS est éventuellement actualisé,

si le suivi est conforme, alors les prochains examens sont automatiquement programmés en respectant la périodicité définie au sein du PPS.