Sophie L et Jacqueline M, février 2025

Apprendre que l’on est porteur du syndrome de Lynch peut être une expérience profondément déstabilisante, car cela touche non seulement à la santé physique, mais aussi à l’identité, au futur et aux relations. Il est normal de ressentir de l’inquiétude, de l’angoisse, de la colère, ou même de la culpabilité et de la peur pour l’avenir.

Le diagnostic peut aussi générer de nombreuses questions et remises en cause.

Il est important de garder en tête que l’annonce du syndrome de Lynch n’est pas l’annonce d’une maladie. C’est avant tout une incitation à être attentif à sa santé, prendre soin de soi et suivre les recommandations de dépistage.

Voici quelques pistes pour gérer l’impact de cette annonce

1. Accepter et exprimer ses émotions

Il est essentiel de prendre le temps de comprendre ce que vous ressentez, sans jugement. Vous pouvez être en colère, triste, ou même perdu.

Chercher un accompagnement professionnel : un psychologue ou un thérapeute peut vous accompagner pour mieux comprendre et gérer vos émotions, surtout si la nouvelle provoque un sentiment de choc ou de dépression.

Se libérer de la culpabilité : Une maladie génétique n’est pas votre faute. Vous ne pouvez pas changer votre ADN, et il est important de vous défaire de toute culpabilité.

2. S’informer sur le Syndrome de Lynch

Comprendre ce que c’est, ce que cela implique, savoir être attentif aux signaux de son corps et aux moyens de préventions connus peut vous aider à reprendre le contrôle. Parfois, la peur de l’inconnu est plus envahissante que l’inquiétude et l’attention légitimes que devrait susciter cette annonce.

Prenez rendez-vous avec des conseillers génétiques, des médecins ou des associations, telles que l’association Syndrome de Lynch France, qui pourront vous fournir des informations pratiques.

La Cellule Ecoute est là pour vous répondre et vous aider. Un rendez-vous téléphonique peut être organisé entre un membre bénévole de l’association et vous.

3. Projet familial et parental

« Vais-je transmettre le syndrome de Lynch à mes futurs enfants ? » est l’une des plus grandes inquiétudes des futurs parents porteurs du syndrome.

Si l’un des parents est porteur du syndrome, chaque enfant a 50% de risque d’en être porteur également. Rapprochez-vous de votre médecin ou conseiller génétique pour connaitre les solutions qui peuvent être envisagées.

Si vous êtes déjà parent, vos enfants pourront faire le test génétique à partir de leurs dix-huit ans. Les cancers pédiatriques dans le cadre du syndrome de Lynch sont très rares mais n’hésitez pas à informer votre médecin de famille que vous êtes porteur du syndrome de Lynch pour être vigilant face à tout symptôme persistant.

4. Accepter de faire les examens de suivi

Ce n’est pas facile d’accepter de faire des coloscopies dès l’âge de 20 ans avec un intervalle entre deux examens qui ne doit pas dépasser 2 ans. Pour les jeunes femmes, s’ajoute à la coloscopie tous les deux ans, un examen gynécologique tous les ans plus complet que l’examen de routine.

C’est très important d’accepter ces contraintes car c’est ainsi que vous prenez en charge cette annonce et que vous devenez acteur de votre santé. En prenant en main votre santé avec le syndrome, vous aurez une belle et longue vie.

Le plus efficace et le plus simple est très certainement de vous faire suivre dans un centre de suivi dédié, car vous aurez un interlocuteur parfaitement informé des recommandations de prise en charge.

Vous trouverez la carte de ces centres de suivi sur notre site dans l’article « Carte de France des 17 centres de suivi en oncogénétique » dans la boîte « Articles de référence » dans l’onglet « Publications ».

Aller sur l’article « Carte de France des 17 centres de suivi en oncogénétique »

Si vous n’arrivez pas à contacter le centre de suivi le plus proche de votre domicile, notre Cellule Ecoute est là, envoyez-nous un message et nous vous aiderons à organiser votre suivi.

Lorsque vous déménagez, pensez à informer le centre de suivi pour organiser vos examens futurs de la manière la plus pratique.

5. Impacts administratifs et financiers

En fonction de votre pays de résidence, se savoir porteur d’une particularité génétique peut rendre l’accès à certains services financiers (emprunt, assurance vie,…) plus compliqué.

En France, vous n’avez pas à déclarer que vous êtes porteur du syndrome de Lynch.

Si vous êtes ou avez été atteint d’un cancer, la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) met en place des dispositions permettant, sous conditions, d’être couvert par une assurance et d’obtenir un prêt.

A noter, si vous avez été atteint d’un cancer et êtes en rémission vous n’avez pas à le déclarer si le protocole thérapeutique est terminé depuis plus de 5 ans, sans rechute constatée.

A noter également, depuis juin 2022, toute personne peut emprunter 200 000 euros pour l’achat de sa résidence principale SANS questionnaire de santé, sous réserve que la dernière échéance du prêt arrive avant le soixantième anniversaire de l’emprunteur.

Pour plus d’informations sur les lois qui nous protègent en France, vous pouvez lire l’article consacré à ce sujet sur notre site dans l’onglet « vous informer » dans la boîte « textes de référence » :

« La loi du 28 février 2022 pour un accès plus juste aux assurances lorsque vous empruntez”