Compte rendu de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’Association Syndrome de Lynch France du 20 décembre 2024

Sur convocation du 29 novembre 2024, les membres de l’Association Syndrome de Lynch France se sont réunis en visioconférence, pour une assemblée générale ordinaire le vendredi 20 décembre 2024 à 18h00.

L’Assemblée Générale Ordinaire commence à 18h00

Ont participé à cette réunion :

En qualité d’administrateur : Florence BONPAIX, Fabienne DUTAUZIA, Florence GUILLOT, Frédéric LASSERRE, Jacqueline MARTIN, Vincent MUGNIER, Evelyne PATTEIN

Ont donné pouvoir par écrit : Françoise CORNILLEAU, Laurence CASASOLA, Elisabeth PATTY administratrices et Jean-Philippe SALTIEL administrateur

En qualité d’adhérents de l’association :Marylise QUEYSSAC, Thierry RIGAUD, Elodie GROS, Emmanuelle CARON, Louis VITO, Olivier VINIERE, Jean-Michel JUDIC, Alison STANLEY PACKER, Christine RICHON, Marie RONDEAU.

L’association a également reçu et pris en compte les 15 pouvoirs des adhérents.

Ont été désignées :

• Présidente de séance :  Florence GUILLOT
• Secrétaire de séance : Jacqueline MARTIN

Rapide tour de table de présentation des participants.

Le rapport moral de l’année 2024 est présenté par Florence GUILLOT, présidente de l’Association Syndrome de Lynch France.

Mise en place de groupes de travail au sein du CA afin de traiter les sujets suivants :

• Le nouveau triptyque présentant un condensé actualisé sur le syndrome de Lynch et l’association est fait.
• Le nouveau kakémono qui est présenté aux congrès est fait.
• Le nouveau site internet est bien avancé, il sera mis en ligne au cours du premier trimestre 2025.Réalisation de 5 brèves de Lynch : février 2024, mars 2024, juillet 2024, septembre et octobre 2024.

Vie de l’association :

• Le bureau s’est réuni 2 fois en visio conférence, aux dates suivantes le 25 mars 2024 et le 30 septembre 2024.
• Le conseil d’administration s’est réuni 1 fois en visio conférence le 21 novembre 2024.
• Deux demandes de soutien financier ont été faites en septembre 2024 auprès de La Fondation A.R.CA.D. en prévision des projets à lancer en 2025.

Le rapport moral est adopté à l’unanimité des personnes présentes et représentées.

Le rapport d’activité de l’année 2024 est présenté par Jacqueline MARTIN secrétaire de l’Association Syndrome de Lynch France.

Janvier 2024 :

• 12^ème Assises de génétique humaine et médicale à Paris, organisées par la FFGH Fédération Française de Génétique Humaine.

Février 2024 :

• Visioconférence avec Madame Ségolène DE RETZ de la Fondation ARCAD Aide en Recherche et Cancérologie Digestive afin de mettre en place une convention de mécénat pour nous aider à financer la refonte de notre site internet, en contre partie de notre participation à l’élaboration de guides destinées aux patients.
• Visioconférence avec le Dr Stéphanie BAERT-DESURMONT, pharmacien biologiste en oncogénétique au CHU de Rouen, pour le projet MARILYN, projet d’études des différences de risques de cancer selon le gène muté, participation de l’association au comité de suivi de recherche. Nous savons aujourd’hui que ce projet n’a pas obtenu le financement sollicité auprès de l’INCA
• Visioconférence avec les Drs Thomas PUDLARZ et Olivier CARON de l’Institut Gustave ROUSSY pour nous présenter le projet INTERCEPTION, ce sont des journées d’information destinées aux personnes prédisposées à développer des cancers soit d’origine héréditaire, soit dus à des problèmes d’addiction (tabac, alcool).

Mars 2024, Florence Guillot, Frédéric Lasserre, Jacqueline Martin et Vincent Mugnier ont représenté l’association dans diverses manifestations en France dans le cadre de mars bleu :

• Réunion régionale grand public sur le Syndrome de Lynch organisée au Novotel de Toulouse par le Pr Rosine GUIMBAUD, oncogénéticienne, chef du service d’oncologie digestive de l’Oncopole de Toulouse et du CHU de Toulouse Rangueil. Vous lirez avec bénéfice dans cette Lettre 59 l’article qui reprend les informations et recommandations données par les médecins intervenants lors de cette matinée.
• Visioconférence organisée par le Dr Antoine DARDENNE, oncologue médical à l’hôpital Saint Antoine de Paris, « Quoi de neuf en 2024 » pour les porteurs du Syndrome de Lynch, destinée aux patients du réseau PREDIF. Le Dr Antoine DARDENNE est membre de notre Conseil Scientifique, il accompagne activement toutes les actions d’information et porte des initiatives très intéressantes comme la réalisation de vidéos qui seront disponibles sur notre nouveau site internet.
• Forum des associations dans le cadre de Mars Bleu et Conférence « les innovations dans les traitements du cancer colorectal », organisée par le centre Léon Bérard de Lyon
• Spectacle « La Perruque » de Sylvie CHOMBARD, Epopée épique sur le cancer colorectal, présentée à l’IREP Scènes Théâtres de Villeurbanne (69). Notre association a soutenu ce spectacle écrit et réalisé par Sylvie CHOMBARD qui a raconté son parcours de manière drôle et émouvante.

Avril 2024

• Journée d’information et d’échanges sur le syndrome de Lynch organisé par le réseau HerMION à la faculté de médecine de La Timone à Marseille.

Mai 2024 :

• Présentation de l’association aux étudiants du DIU ONCO-GENETIQUE de l’Institut Curie de Paris, dans le cadre du module d’enseignement « rôle des associations de patients ».

Juin 2024 :

• Dans le cadre du Programme scientifique Pari(s) Santé Femmes 2024 à la Défense, conférence de presse sur le cancer de l’endomètre , invitation reçue grâce au Pr Anne-Sophie BATS, Présidente de notre conseil scientifique, Chirurgien cancérologue spécialiste des cancers gynécologiques à l’hôpital Georges Pompidou de Paris.

Septembre 2024 :

•  Première journée du « Tour de France » organisé par la Fondation A.R.CA.D au CHRU de Nancy (site Brabois) : journée d’information et d’échanges à la rencontre des patients et professionnels de santé, autour des cancers digestifs.
  
  

Octobre 2024 :

• 1^er Salon rose, parcours oncologique et soins de support, organisé par Madame Guillemette BERNOU, vice-présidente de l’ASSPREDE, Association de Santé de Prévention et de Dépistage, à Chatillon sur Chalaronne (01)
• Paris Rive Montparnasse Congrès annuel de la SFMPP, Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée, organisé par le Pr Pascal Pujol, chef du service d’oncogénétique du CHU de Montpellier

Le rapport d’activité est adopté à l’unanimité des personnes présentes et représentées.

Le rapport financier est présenté par Vincent MUGNIER, trésorier de l’Association Syndrome de Lynch France :

Les comptes pour l’année 2023

Le compte d’exploitation du 1^er janvier 2023 au 31 décembre 2023 présente un solde positif de 4 562,71 euros

(dontRecettes + 6826,24euros/ Dépenses -2 263,53 euros ).

Les frais de représentations pour 1 623,38euros concernent les évènements et déplacements suivants :

– Février 2023 : Obsèques de Diane Julhiet

– Septembre 2023 : Participation au congrès SFMPP à Paris

– Décembre 2023 : Réunion du CS à Paris

112 adhérents en 2023 ont réglé leurs cotisations.

Le rapport financier de l’année 2023 est adopté à l’unanimité des personnes présentes et représentées.

Les comptes pour l’année 2024, arrêtés au 29 novembre 2024

Le compte d’exploitation provisoire du 1^er janvier 2024 au 29 novembre 2024 présente un solde positif = 54,82 euros (dont Recettes + 7 612 euros / Dépenses – 7 557,18 euros )

Commentaires sur les dépenses :

Frais de gestions : Photocopies (Lettres et Triptyques).

Frais de représentations : Assises de génétique, Matinées Lynch à Toulouse et Marseille, Congrès de la SFMPP, Repas du Conseil Scientifique de décembre 2023 remboursé en 2024.

Divers : site internet, nous avons fait appel à un prestataire de service, kakémono.

L’impression de brochures a été offerte par l’entreprise ISF à Blois.

Commentaires sur les recettes :

4 212 euros d’adhésions, à la date du 29/11/24 représentant 73 adhérents, mais à ce jour nous avons une centaine d’adhérents qui ont réglé leur cotisation pour 2024.

3 000 euros de dons versés grâce au partenariat mis en place avec la Fondation A.R.CA.D.

400 euros de dons versés par Déborah Z. récolté lors du Corsica Raid en juin 2024 en ayant représenté notre Association.

Le rapport financier provisoire de l’année 2024 est adopté à l’unanimité des personnes présentes et représentées.

Election du Conseil d’administration :

Les statuts prévoient que le conseil d’administration (CA) doit être composé au minimum de 4 membres, au maximum de 14 membres, obligatoirement majeurs, élus pour deux ans par l’assemblée générale. Le conseil d’administration est renouvelable par moitié tous les ans, le mandat de chaque administrateur est de deux ans renouvelables.

Les administrateurs suivants sont en fin de mandat :

 Fabienne DUTAUZIA, Florence GUILLOT, Frédéric LASSERRE, Jacqueline MARTIN, Evelyne PATTEIN

Administrateur démissionnaire : Gilles BEUZELIN

Nouveau membre élu au CA : Jean-Yves BLANDEL

Les 5 membres du CA en fin de mandat se sont représentés et sont élus au CA à l’unanimité.

L’Assemblée Générale ayant accepté ces nouvelles candidatures, le Conseil d’Administration de l’Association est composé de 12 membres, listés ci-dessous, jusqu’à la prochaine Assemblée Générale qui statuera sur l’exercice 2025 :

• Florence BONPAIX
• Jean-Yves BLANDEL
• Laurence CASASOLA
• Françoise CORNILLEAU
• Fabienne DUTAUZIA
• Florence GUILLOT
• Frédéric LASSERRE
• Jacqueline MARTIN
• Vincent MUGNIER
• Evelyne PATTEIN
• Elisabeth PATTY
• Jean-Philippe SALTIEL

Orientations de l’association pour 2025 et années futures présentées par Florence GUILLOT, présidente de l’Association Syndrome de Lynch France.

Les orientations présentées sont les suivantes :

✓ Refonte et mise à jour de la brochure « Vivre avec un syndrome de Lynch ». L’édition actuelle date de 2014.

✓ Mise en place d’un règlement intérieur

✓ Reconnaissance auprès des instances de la santé de l’aspect pluridisciplinaire du syndrome de Lynch pour une meilleur prise en charge globale (digestive, gynécologique, dermatologique, urologique) sur le plan préventif et curatif

✓ Faire reconnaître l’association auprès de France Assos Santé

Ces orientations ont été adoptées à l’unanimité des personnes présentes et représentées.

Questions diverses

Les personnes présentes, nouvelles pour certaines dans l’association, parlent de leurs vécus avec le syndrome de Lynch. Frédéric Lasserre rappelle que ce n’est pas l’objet de l’Assemblée Générale mais les personnes présentes ont besoin d’échanger, et les échanges sont très intéressants.

• Un participant partage son parcours avec un cancer du pancréas et des surrénales, soulignant l’efficacité de l’immunothérapie dans son traitement.
• Un participant évoque ses antécédents de cancers du côlon et du foie, ainsi que son suivi médical régulier.
• La discussion porte sur les tests génétiques pour le syndrome de Lynch chez les mineurs et les personnes handicapées. Un participant partage les difficultés rencontrées pour faire tester sa fille handicapée avant ses 18 ans. Tandis que Frédéric explique que dans certains cas, les tests peuvent être effectués à partir de 16 ans, mais les résultats ne sont communiqués qu’à la majorité. Jacqueline évoque la possibilité de tests plus précoces pour les enfants à risque accru.
• Un participant partage son expérience personnelle avec le cancer des voies biliaires et ses inquiétudes pour ses enfants, en particulier ses filles.
• Une participante partage ses difficultés à obtenir un suivi adéquat, ce qui soulève des discussions sur les réseaux de suivi multidisciplinaires, notamment le réseau PHARE Grand Ouest qui n’inclut plus de patient.
• Jean-Yves souligne l’importance des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé pour les médecins traitants et évoque la nécessité de mettre à jour ces recommandations de la HAS pour une prise en charge plus globale du syndrome de Lynch. Les recommandations de bonnes pratiques pour le syndrome de Lynch ne concernent pour l’instant que le cancer colorectal.
• Une participante mentionne un traitement d’acupuncture efficace pour les neuropathies liées à la chimiothérapie. Elle-même avait fortement perdu la sensibilité au niveau des pieds depuis des années, et elle a bien récupéré. Elle insiste sur le fait qu’il faut s’adresser à un médecin acupuncture formé à ces pratiques. Le médecin qu’elle a consulté lui a été conseillé à la suite d’un webinaire organisé par la Fondation A.R.CA.D. et relayé par notre association dans notre Brève de Lynch du mois de juillet 2024.
• Deux personnes évoquent leurs histoires familiales avec le syndrome de Lynch, soulignant l’importance du suivi médical régulier, notamment en dermatologie et urologie. La discussion met en lumière les défis de trouver des spécialistes informés sur le syndrome et l’évolution des connaissances médicales à ce sujet.
• Il faudra expliquer le syndrome de Turcot ainsi que le syndrome de Muir Torre dans une prochaine Lettre aux adhérents. Peut-on être porteur des 3 syndromes à la fois ? sujets à relayer à notre conseil scientifique
• Comment peut-on participer à une compétition sportive et représenter l’Association ?
• Frédéric propose d’organiser en 2025, ainsi que l’avait proposé le Dr Dardenne, un webinaire pour permettre aux personnes qui le souhaitent d’échanger sur leurs vécus personnels.

L’assemblée générale ordinaire est close à 20H30.

Fermeture de l’Assemblée Générale

Florence GUILLOT

Présidente de l’Association Syndrome de Lynch France