À l’époque, le syndrome de Lynch était encore peu connu du grand public et même du milieu médical. Mais même si les recommandations de surveillance devaient être peaufinées, il était déjà clairement établi que les porteurs du Syndrome de Lynch qui bénéficiaient d’un suivi médical particulier et régulier (coloscopie pour tous, associée à un suivi gynécologique pour les femmes) réduisaient fortement leur risque de cancer.
Il était donc primordial de faire connaitre le syndrome de Lynch et l’intérêt des examens médicaux préventifs. Le Dr Sylviane Olschwang, alors chercheuse INSERM à l’hôpital Saint Antoine de Paris, se consacrait à l’étude du syndrome de Lynch. Pensant qu’une association de bénévoles motivés pourrait significativement participer à la diffusion de l’information, elle a réuni des familles concernées par le syndrome de Lynch et leur a suggéré de créer une association sur le modèle d’autres associations confrontées à une maladie génétique. Quelques personnes ont relevé le défi, et c’est ainsi que le 23 octobre 1999, la préfecture de Paris a enregistré la création de notre association.
Diane Julhiet a accepté le poste de présidente du 1er conseil d’Administration, et ce qu’elle n’imaginait peut-être pas alors, c’est qu’elle assumerait ce rôle si longtemps. Pendant 20 ans, donc, Diane a été notre présidente. Pendant 20 ans, elle a animé, organisé, initié, proposé, accepté une charge de travail conséquente et la pression liée à cette responsabilité.
Les fondateurs, stimulés par Diane, ont :
- rédigé les statuts,
- défini nos missions,
- rédigé le triptyque de présentation du syndrome de Lynch et de l’association,
- créé La Lettre d’information destinée 2 à 3 fois par an à ses adhérents et à son réseau,
- imaginé et organisé les matinées annuelles régionales de rencontre des familles « Lynch », rares occasions pour les porteurs du syndrome de Lynch de rencontrer d’autres porteurs ainsi que des médecins compétents et disponibles pour répondre à leurs questions,
- mis en place d’un « réseau écoute » prêt à dialoguer avec toute personne à la recherche de renseignements sur le syndrome et sa prise en charge ou simplement d’une oreille attentive,
- sollicité et convaincu des médecins de créer et animer bénévolement le Conseil Scientifique de l’association et de créer la brochure « vivre avec un syndrome de Lynch », si utile pour le public,
- accepté de représenter l’association et les intérêts de ses adhérents lors de réunions et manifestations spécialisées.
L’association a également bénéficié de l’aide d’Alexandra Julhiet qui a créé et animé bénévolement le site internet de l’association. Ce site, dès sa création, a été considérablement consulté, contribuant ainsi remarquablement à faire connaître le syndrome de Lynch.
Et pendant 20 ans, l’association a mené ainsi ses activités.Mais en 2018 ont commencé pour Diane des problèmes de santé qui l’ont amenée à laisser son poste en 2019. Ainsi, alors que nous nous apprêtions à fêter nos 20ans, nous nous trouvions soudain confrontés à la question de notre survie. Car soyons francs, il n’y avait pas de successeur naturel à Diane, et aucun candidat volontaire au poste de président de notre association.
Une 1ere réunion de crise a eu lieu (réunion du Conseil d’Administration du 9 février 2019) pour commencer à réfléchir au problème et organiser la vie de l’association pour les mois suivants. Puis une assemblée générale a eu lieu le 15 juin 2019, pour décider de notre avenir : poursuivre nos activités ou dissoudre l’association ? Eric Vidal et Marcelle Bousbaci, les 2 derniers fondateurs (en dehors de Diane) encore en activité au sein du Conseil d’Administration ont décidé de nous quitter, et Alexandra a fait part de son souhait de ne plus animer le site internet.
Un tour de table a permis de rappeler entre autres que, même si les sources d’information sur le syndrome de Lynch sont aujourd’hui bien plus nombreuses qu’il y a 20 ans, l’association continue clairement à assurer son rôle d’information via les nombreuses consultations de son site internet, ou lors d’échanges plus directs et personnalisés via le réseau écoute (messages électroniques et échanges téléphoniques). Les renseignements donnés au cours de ces conversations peuvent être vraiment très utiles et appréciés parce que la réponse est rapide. Et surtout ces discussions peuvent apporter un réconfort inestimable. Ainsi, l’association conservait sa raison d’être et sa légitimité, et il a été décidé de la conserver.
Le nouveau Conseil d’Administration s’est constitué, à partir d’anciens membres (Françoise Cornilleau, Florence Guillot, Frédéric Lasserre, Gérard Piguet, Jean-Philippe Saltiel et Francine Taraud) et de deux nouveaux, présents à l’assemblée générale (Emmanuel Hadni et Jacqueline Martin).
Restait le problème de la présidence. Encore une fois, personne ne se présentait spontanément car il n’est pas évident de concilier une activité professionnelle et une responsabilité associative aussi exigeante. C’est donc après une nouvelle discussion que je me suis proposé, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, membre du Conseil d’Administration depuis 2002, je représente sa plus ancienne « mémoire » en activité. Et en tant que vice-président depuis plusieurs années, je m’impliquais déjà dans l’organisation et l’animation des réunions du Conseil Scientifique, des matinées régionales de rencontre familles-médecins, et du réseau écoute.
A ceci s’ajoute une raison plus personnelle : ma mère est décédée en 2018. Adhérente depuis 2002 et lectrice attentive de la lettre aux adhérents, elle a souhaité pour son enterrement qu’une collecte ait lieu au bénéfice de l’association dont elle appréciait l’action. Pour honorer le geste de ma mère, je me voyais donc mal faire courir à l’association le risque de disparaitre par manque de président.
Par chance, Florence Guillot, déjà fortement engagée dans la vie de l’association, a accepté le poste de trésorière, et celui de webmaster (grand merci à Jérôme Godard, adhérent et ancien membre du Conseil d’Administration, pour l’avoir aidée à prendre en main le site internet). Florence a proposé de s’impliquer dans la réalisation de la lettre aux adhérents, tout en continuant à représenter l’association dans des manifestations.
Les missions de l’association demeurent celles définies dès sa création, mais des évolutions sont nécessaires, en particulier pour équilibrer son budget. En effet, à part un événement exceptionnel (soirée de prestige organisée en 2014 par l’association des sommeliers de Paris, avec vente aux enchères au bénéfice de notre association) qui avait permis de constituer une réserve financière appréciable, les seules recettes de l’association sont apportées par les cotisations et dons, stables chaque année.
Frédéric Lasserre