Assemblée Générale Ordinaire en visioconférence – lundi 18 décembre 2023 – 18h30 à 20h00
Présents : Gilles Beuzelin, Florence Bonpaix, Marie Pierre Dehay, Fabienne Dutauzia, Dominique Guffroy, Catherine Chevrant, Florence Guillot, Frédéric Lasserre, Jean Michel Judic, Jacqueline Martin, Vincent Mugnier, Evelyne Pattein, Elisabeth Patty, Christine Richon, Olivier Vinière
Rapide tour de table de présentation des participants
1- Présentation et approbation du rapport d’activité moral pour l’année 2023
1.1. Actions majeures et représentation de l’association en 2023 :
- 12/01/23 Lyon : EP, JM, FG : présentation de l’association au Master Parcours Conseil en génétique et Médecine Prédictive
- 08/02/23: Paris : FG : représentation de l’association aux Obsèques de Diane JULHIET fondatrice de l’association
- 01/03/23 : Nantes : FG présentation en visio de l’association au service d’oncogénétique Hôpital privé du Confluent
- 07/03/23 : Marseille : FG présentation en visio de l’association au Master Parcours Conseil en génétique et Médecine Prédictive
- 03/03/23 : Dijon : JM Ecoute de la Conférence Hérédité et Cancer , vos droits
- 08/03/23 : Lyon : FG tenue du stand de l’association au Centre Léon Bérard « Mars Bleu »
- 11/03/23 : Paris : JM, FL: présentation en visio de l’association lors de la Matinée Lynch organisée par Dr Dardenne Hôp St Antoine
- 19/04/23 : Paris : JM, FG (en visio) : réunion de lancement du projet SIRIC Curamus
- 04/05/23 : Paris : FG présentation de l’association au DU Oncogénétique
- 20/09-22/09/23 : Paris : JM et FG tenu du stand de l’association et écoute des conférences au Congrès de la SFMPP
- 30/11-01/12/23 : Paris : JM, FG, FL: participation au congrès Inter SIRIC
- 05/12/23 : Lyon : FG : présentation de l’association aux 30 ans oncogénétique au Centre Léon Berard
- 08/12/23 : Paris : FG, FL, JPS : réunion du conseil scientifique de l’association au domicile de JP Saltiel
1.2. Vie de l’association : 3 réunions du CA en visio en 2023 : 01/03/23, 03/07/23, 11/10/23
1.3. Réseau Ecoute : compte-rendu des demandes qui nous sont parvenues au cours de l’année 2023 :
Via notre formulaire de contact hnpcc-contact@ lynch.fr mis à disposition sur notre site internet, notre triptyque et nos brochures. En 2023 58 demandes traitées par le réseau ECOUTE : contact@hnpcc-lynch.com
10 demandes émanant de la communauté médicale :
- organisation des matinées d’information, en 2023 matinée d’information à l’hop Saint Antoine (11/03/23), en 2024 deux matinées d’information sont programmées à Toulouse (9/04/24) et à Marseille (6/04/24)
- invitation et participation au congrès de la SFMPP en 2023,
- participation en zoom à la conférence « cancer et hérédité, vos droits » organisé par le chu de Dijon,
- participation en présentiel au congrès intersiric du 30/11/23-01/12/23à Paris
- invitation et participation à la formation des conseillers en génétique (Lyon (jan 23) , Marseille (mars 23), Paris (mai 23)) et des médecins DU d’oncogénétique
- demande et envois de brochures et triptyques aux services d’oncogénétique
- présentation de notre association à l’hop privé du confluent Nantes (mars 23) en visioconférence
- lettre soutien pour appuyer une demande financement pour projet de recherche avec le CLB : Onco kem IA assiste les oncologues pour prise de décision
- Demande de participation au « 30 ans oncogénétique » au Centre Léon Bérard (05/12/23)
- présentation zoom avec la fondation ARCADE, présidée par le Pr André (21/12/23)
46 demandes émanent des porteurs du SL ou apparentés
- faire ou pas une recherche génétique dans un contexte familial évocateur ?
- à quel âge faire le dépistage pour un enfant dans un contexte familial évocateur du syndrome de Turcot ?
- à quel âge recourir à une chirurgie prophylactique utérus et ovaires vs utérus puis ovaires
- propositions pour représenter l’association dans des évènements sportifs
- adhésion
- abonnement à nos lettres d’informations
- vérifier que l’association fonctionne toujours car le site internet est bloqué
- problème d’accession à un prêt bancaire pour financer un projet professionnel
- possibilité de faire une recherche génétique dans le cadre d’un diagnostic préimplantatoire ?
- ALD dans quel cas ?
- recherche génétique pour une personne issue d’une fécondation in vitro
2 demandes ont été enregistrées comme « autres »
1 demande de l’Association Généticancer pour organiser un évènement commun grand public sur les prédispositions héréditaires au cancer fin 2024 ou début 2025
1 demande de la Ligue Contre le Cancer pour une rencontre avec la déléguée régionale Rhône Alpes Madame Maigrot (prévue pour le 08/01/24)
2- Présentation et approbation des comptes pour l’année 2022
3- Modification des statuts de l’association :
ARTICLE 2 : Objets
Elle a pour buts de :
- Modification : « Contribuer au développement des recherches sur le Syndrome de Lynch »
- Ajout : « S’appuyer pour cela notamment sur un conseil scientifique créé à son initiative, composé de spécialistes intervenant dans des hôpitaux ou centres de recherche ».
- Modification : « Développer et promouvoir une politique de prévention, par le suivi régulier et systématique des patients »
- Modification : « Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique, notamment sur l’évolution des différents traitements »
- Modification : « Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour œuvrer à une plus grande connaissance et une meilleure prise en charge de la maladie, en particulier en développant un réseau au sein du monde médical et associatif et en représentant l’intérêt de la communauté Lynch auprès des pouvoirs décisionnels ».
- Ajout : « L’association se prévaut d’un esprit de bienveillance entre ses membres et avec le corps médical, comme elle promeut des échanges constructifs et respectueux avec l’ensemble de ses interlocuteurs ».
ARTICLE 5 : Les membres
- Modification : « Sont membres bienfaiteurs ceux qui sont disposés à aider l’association en participant financièrement à son action par le versement d’une somme supérieure au montant de la cotisation annuelle ».
ARTICLE 6 : Perte de qualité
- Modification : « Cesse de faire partie de l’association, tout membre décédé, démissionnaire ou dont la radiation a été est prononcée, sur proposition du bureau …»
ARTICLE 8 : Conseil d’administration
- Modification : « L’association est dirigée par un conseil d’administration composé au minimum de quatre membres et au maximum de douze membres (obligatoirement majeurs) élus pour deux ans par l’assemblée générale.
- Ajout : « Le CA est renouvelable par moitié tous les ans, le mandat de chaque administrateur est de deux ans renouvelable ».
ARTICLE 9 : Fonctionnement du Conseil d’administration
- Ajout : « les réunions du Conseil d’administration se tiennent en présentiel ou sous forme de visioconférence ».
ARTICLE 10 : Conseil Scientifique
- Ajout : « Cette collaboration est à la fois indispensable et précieuse ; elle permet une bonne synergie grâce à l’expertise médicale des uns et le rôle associatif des autres ».
ARTICLE 11 : Assemblée générale ordinaire
- Ajout : « L’assemblée générale ordinaire se tient en présentiel ou sous forme de visioconférence ».
4- Questions diverses :
- Peut-on avoir le syndrome de Muir Torre Et le syndrome de Turcot ?–> question à poser au CS.
- Les recommandations relatives à une bonne hygiène de vie communiquées lors de la matinée d’informations de l’hôpital Saint Antoine en mars 2023 devraient être diffusées.
- Concernant l’ALD possible pour les porteurs du SL non symptomatiques (=n’ayant pas déclaré de cancer), il faudrait avoir une réponse sûre et argumentée : faire une lettre de recours à la caisse régionale d’assurance maladie ? Se renseigner auprès de l’association Généticancer ?
- Que faire des sommes déposées sur le livret A ? Réponse du bureau = 2 usages à court terme, refaire le site internet, priorité de l’association pour le premier semestre 2024, et réimprimer des brochures pour les services d’oncogénétique.
- Importance de mettre en place une personne indépendante pour tenir les comptes.
- Résultats de l’étude sur la prise quotidienne d’aspirine : étude encore en cours, derniers inclus en 2022, il faut attendre 2026. Les résultats d’études similaires au Royaume Uni seraient disponibles, se renseigner.
- Quel est le rôle du Conseil d’Administration ? En 2023, le CA a été réuni 3 fois, a été plus impliqué, des groupes de travail ont été constitués sur la base du volontariat : groupe de travail kakémono à refaire en cours, groupe de travail modifications des statuts qui a rendu ses propositions, groupe de travail site internet se réunira début 2024. Le Conseil d’Administration donne des avis sur toutes les questions touchant à l’administration et à la gestion courante de l’association et a été régulièrement sollicité par notre président, madame Guillot.
- Quelle différence entre Lettre et Lettre d’information ? La Lettre est distribuée 1 ou 2 fois par an aux adhérents et aux contacts communauté médicale, elle est étoffée, c’est notre communication écrite de référence. Tandis que la Lettre d’information est une lettre courte, envoyée à tous les contacts, y compris anciens et non adhérents, au fil de l’actualité médicale ou évènementielleà nécessité de trouver un autre nom pour cette lettre courte, afin d’éviter les confusions.
- Election des membres au Conseil d’administration :
Administrateurs sortants : Florence BONPAIX, Laurence CASASOLA, Françoise CORNILLEAU, Fabienne DUTAUZIA, Sarah GAUTIER, Florence Guillot, Frédéric LASSERRE, Jacqueline MARTIN, Vincent MUGNIER, Evelyne PATTEIN, Elisabeth PATTY, Jean-Philippe SALTIEL.
Tous les membres se représentent et sont réélus, exception faite de Sarah Gautier, membre du CA, absente ce jour.
Gilles BEUZELIN est candidat pour intégrer le CA. Il est élu à l’unanimité et intègre le CA.
- Election du bureau :
- Florence Guillot, présidente
- Frédéric Lasserre, vice-président
- Vincent Mugnier, trésorier
- Jacqueline Martin, secrétaire
- Fabienne Dutauzia, secrétaire adjointe
Fin de l’Assemblée Générale de l’Association Syndrome de Lynch France à 20h00 le lundi 18 décembre 2023.