Jacqueline M. février 2025
Les porteurs du Syndrome de Lynch peuvent être pris en charge dans des centres régionaux de suivi pluridisciplinaire afin de bénéficier de l’expertise de professionnels parfaitement informés sur le syndrome de Lynch.
Notre point de vue d’association de patients : c’est dans un centre régional de suivi que vous serez le mieux pris en charge. Ce sont des centres experts avec des professionnels parfaitement informés sur le syndrome de Lynch et sur les recommandations actualisées de prise en charge des porteurs du syndrome de Lynch.
S’il est plus simple ou plus rassurant pour vous d’être pris en charge à l’extérieur d’un centre régional de suivi, sachez que le centre régional peut vous aider à mettre en place votre suivi avec des professionnels près de votre domicile.
Lorsqu’il s’agit de mettre en place votre suivi, n’hésitez pas à vous déplacer ne serait-ce qu’une seule fois dans un centre régional de suivi, après avoir pris rendez-vous naturellement, afin d’expliquer votre situation.
La carte suivie d’un annuaire en téléchargement ci-dessous vous aidera à trouver les coordonnées du centre régional de suivi pluridisciplinaire le plus proche de votre domicile.
TELECHARGEZ ICI LA CARTE ET L’ANNUAIRE DES CENTRES REGIONAUX DE SUIVI
Les 17 centres régionaux de suivi en oncogénétique organisent la prise en charge globale des porteurs du syndrome de Lynch tout au long de leur vie
Les porteurs du syndrome de Lynch doivent pouvoir bénéficier, tout au long de leur vie, d’un suivi personnalisé, basé sur la surveillance et la chirurgie préventive. Ce suivi est nécessairement pluridisciplinaire, rendant indispensable la formalisation de liens structurés entre l’ensemble des acteurs concernés : oncogénéticiens, oncologues, gynécologues, radiologues, gastroentérologues, urologues, chirurgiens, conseillers en génétique psychologues… Il est coordonné par 17 programmes régionaux ou interrégionaux de suivi en oncogénétique.
En quoi consistent les programmes de suivi pluridisciplinaire pour les porteurs du syndrome de Lynch ?
Les programmes de suivi en oncogénétique ont été mis en place par l’Institut National du CAncer pour partie en 2009 (expériences pilotes) puis en 2012 (déploiement national).
Ils doivent mener quatre missions principales :
- mettre en place un suivi individualisé des personnes prédisposées héréditairement au cancer ;
- coordonner ce suivi sur le plan régional, voire interrégional ;
- assurer l’accès aux compétences multidisciplinaires, soit en interne, au sein des établissements associés au programme, soit à l’extérieur, soit de façon alternée interne/externe, selon le souhait de la personne ou selon la logique d’organisation régionale ;
- assurer une activité de recours et d’expertise pour les cas difficiles.