Début 2025. Notre brochure « Vivre avec un syndrome de Lynch » a presque 12 ans, il est temps de l’actualiser. Nous avons donc anticipé et fait une demande de financement via un appel à projet soumis en sept 2024 auprès de notre partenaire la Fondation ARCAD (Aide et Recherche en CAncérologie Digestive) pour la refonte de la brochure. L’association a obtenu l’accord de la Fondation début 2025.
Avril 2025 : A l’initiative de Frédéric, vice-président de l’association, un petit groupe se met en place avec deux membres du bureau (Frédéric et Fabienne) et trois du CA (Elisabeth, Evelyne et Laurence).
Une première réunion en visio se tient en juin.
En août, Alice, une bénévole, se joint à nous.
9 réunions en tout et plus de 90 mails échangés sur 2025 pour cette première mouture.
Le groupe brochure est né.
Mi-décembre 2025, la brochure est envoyée au conseil scientifique pour relecture et validation.
En janvier 2026 , le Docteur Antoine Dardenne, oncogénéticien et membre du conseil scientifique, nous transmet ses observations.
Au mois de mars, c’est Madame Hélène Delhomelle, conseillère en génétique et également membre du conseil scientifique, qui nous suggère des corrections.
Il devient donc urgent pour le groupe brochure de se remettre au travail.
Mais Frédéric, par manque de disponibilité, préfère quitter l’aventure.
Fin mars, Elisabeth et Fabienne décident de reprendre le flambeau en co-pilotage. Et le groupe s’enrichit avec l’arrivée de Jean-Michel, nouveau bénévole avec qui nous avons beaucoup échangé. Un garçon dans l’équipe, c’est parfait pour redémarrer.
Le 8 avril 2026, c’est reparti pour 8 réunions en visio.
Programme :
- intégrer les remarques du conseil scientifique, compléter avec des images pour alléger l’ensemble
- concevoir la couverture
- ajouter quelques sujets
Jean-Michel a eu la bonne idée de faire un glossaire que nous jugeons très utile, tout comme la rubrique « Quand consulter ? » initiée par le conseil scientifique de l’association.
Beaucoup d’échanges, de discussions animées, de relectures, et une bonne centaine de mails de part et d’autres, y compris avec le conseil scientifique que nous avons sollicité régulièrement. Cette brochure se devait d’être le plus possible à la portée de tous.
La dernière visio s’est faite avec Benoit, imprimeur et membre de l’association à qui revenait la charge du produit fini.
Le 12 juin 2026, nous rendons notre copie, après avoir intégré les couleurs et les polices de notre nouvelle charte graphique, heureux que ce travail collectif, effectué dans la bonne humeur mais avec sérieux et dans le respect de chacun, soit aussi abouti.
Mais c’est sans compter toutes les petites coquilles que nous avons encore relevées après avoir reçu la maquette magistralement embellie par la graphiste de Benoit.
Il a fallu attendre les premiers jours de juillet 2026 pour que la version définitive donne enfin satisfaction à tous et soit envoyée à nos adhérents, au CA et au conseil scientifique.
C’est avec beaucoup de plaisir et de fierté que nous avons accueilli les premiers commentaires de nos adhérents et de plusieurs membres du conseil scientifique, toujours positifs.
Au sein du groupe, des liens d’amitié se sont créés, et nous espérons retravailler ensemble.
Ce sera bientôt chose faite puisque, cerise sur le gâteau, le groupe brochure se reformera en fin d’année lorsque nous aurons les nouvelles recommandations de l’Inca, concernant les nouveaux protocoles de soin et de suivi pour les porteur.se.s du syndrome de Lynch.
Elisabeth et Fabienne