Carol a contacté notre cellule écoute en janvier 2026 pour rejoindre et aider l’association.
Son témoignage illustre un drame malheureusement trop fréquent : malgré une histoire familiale évocatrice, c’est la survenue d’un cancer à un stade avancé, heureusement traitable par immunothérapie, qui a initié la recherche génétique et la mise en évidence d’un syndrome de Lynch héréditaire.
Ainsi Carol est devenue le cas index de sa famille, contrainte de faire face au cancer et à l’obligation d’informer sa parentèle.
« Je suis Carol Betsch, j’ai 46 ans, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du colon métastasé en décembre 2024. Après une opération très lourde, j’ai été mise sous immunothérapie qui a très bien fonctionné sur moi. J’ai été diagnostiquée du syndrome de lynch en octobre 2025 ; je suis la première personne identifiée de ma famille. J’ai 2 enfants dont un grand ado qui pourra se faire dépister en 2027.
J’ai souhaité rejoindre l’association en tant qu’adhérente mais aussi bénévole active afin de mieux faire connaître le syndrome auprès du grand public mais aussi des professionnels de santé. En effet, en première intention, il avait été prévu de me traiter par chimiothérapie, un traitement qui aurait été éprouvant et qui aurait donné peu de résultats alors que l’immunothérapie a fait la preuve de son efficacité chez les patients MSI. Il a fallu toute la détermination de mon oncologue pour faire accepter le traitement par immunothérapie par l’équipe pluridisciplinaire qui s’occupait de mon cas.
Je suis depuis 4 ans et sans aucun lien avec mon parcours médical, directrice de l’association française des hémophiles, une expérience que j’espère pouvoir mettre au service de l’association syndrome de Lynch.
En septembre 2026, je courrai les 10km de Tours où je vis, et je serai ravie d’y porter les couleurs de l’association ! »
